priscilanursing 
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Segundo a médica geneticista Ana Maria Martins, "A maioria das doenças raras são pouco conhecidas e muitas vezes o paciente demora a ter o seu diagnóstico, o que prejudica o tratamento".O que nós pacientes portadores de doenças auto-imunes já estamos carecas de saber e de viver, quantos de nós levamos anos e anos para ter um diagnóstico certo e seguro.
"A certeza do diagnóstico traz tranquilidade a conduta"
Hoje vivo esta realidade, aguardando o tão sonhado diagnóstico.
O evento de apoio as doenças raras contou com apoio de aproximadamente 60 entidades de apoio (grupos) foi promovida por entidades de pacientes, pela Industria Farmacêutica, Governo, sociedade civil. Organizada no Brasil pela Fundação Grupo de Enlace, Investigacion y Soporte de Enfermedades Raras de Latino America (Geiser.
Aconteceu no Parque da Juventude no dia 28/02/2010, ao lado da estação do metro carandiru, toda a estrutura era semelhante a da Ação Reumato, stands de inúmeros grupos de apoio, compostos por pessoas simpáticas e sorridentes, que esbajavam sorriso e isso trazia um ambiente acolhedor a cada stand que se passava, infelizmente a chuva da nossa terra da garoa, veio pra dificultar o evento + mesmo assim foi bom.
Como sempre, levei meu filho Tiago, que logo amarrou o burro dele porque estava chovendo o que fez com que eu ficasse pouco tempo no evento.
Mas tive tempo de rever a galera da GRUPASP e da Superando o Lupus companheiros fieis da Ação Reumato.
Por se tratar de um evento que falava sobre "doenças raras" estavam presentes uma imensidão de cadeirantes o que assustou meu filho, que questionou "como pode mãe tanta gente especial". Pode parecer um local pesado para uma criança sadia como meu filho, mas acredito ser de suma importância orientarmos nossos filhos quanto a cidadania, o direito da igualdade, a acessibilidade e diminuir o preconceito. Achei muito gratificante ver Tiago conversando com outras crianças cadeirantes sem preconceito e tratando de igual para igual. Sei que ele sempre que ele ver algum PNE vai olhar com igualdade, e isso é um aprendizado que ele levara por toda vida além de se tornar um adulto consciente. Porque um simples olhar pode dizer muita coisa para nós que vivemos uma situação diferenciada das pessoas sem necessidades especiais.
A Organização Mundial de Saúde reconhece + de 7 mil doenças raras (vejas uma lista neste link http://pt.wikipedia.org/wiki/Lista_de_doen%C3%A7as_raras).- 80% das doenças raras tem origem genética;
- 75% das doenças raras atingem crianças;
- 50% das doenças raras são diagnosticas tardiamente;
Este foi o primeiro de muitos eventos que vão acontecer, assim começou ação reumato e daremos nosso apoio, divulgação e estaremos lá no stand prontos a ajudar. Confesso que até mesmo eu fui surpreendida, porque muitas dessas doenças nem tinha conhecimento que existia e agora tenho interesse e já estou estudando sobre elas. Afinal conhecimento é algo que nada nem ninguém poderá tirar de nós.
Já estou com saudade da galera da Grupasp e da Superando o Lupus.. Maio nos espera ..
bjos..
