Artrite Reumatóide: Diário de Um Transplante Ósseo

Aqui tem um pouco da minha Vida com AR e muito de mim.

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Sou mãe, mulher, amiga...uma pessoa humanizada e determinada a lutar incansavelmente pela igualdade de direitos. Apaixonada pela vida, determinada a ser feliz incondicionalmente!

Blogueira e Mobilizadora Social em Pro da Pessoa com Doença Reumática no Brasil.

Autora do Blog 
www.artritereumatoide.blog.br

Idealizadora do Grupo de Ajuda Mútua "EncontrAR"

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Colunista  no Portal Reumatoguia 
www.reumatoguia.com.br

Colunista no Portal Artrite Reumatoide 

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"Existe vida após a AR", tudo que fazíamos antes da AR, podemos fazer agora, só que de uma forma diferente. Enquanto houver alegria em meu coração, força e vontade de viver, a Dor da AR não me levará a tristeza. Acredite, Dor Compartilhada é Dor Diminuída, compartilhe a sua dor e saiba o quanto nos faz bem falar com gente como a gente. Aqui tem um pouco da minha história e muito de mim, deixe um pouco de você através dos comentários.(todos os comentários são respondidos)

A doença chega a nossas vidas derrepente e nos apresenta limitações e dificuldades até então desconhecidas. Passamos a viver uma vida de por quês?. Ansiedades, medos, inseguranças passam a fazer parte de nossos dias. Porém a vida não termina aqui, começa uma nova vida, onde temos que rever nossos conceitos, procurando adaptar toda uma vida, costumes, rotinas diárias e enfrentamos uma sociedade que preconceituosa, ainda rotula as doenças reumáticas como “doença de velho”, o que não é verdade. As doenças reumáticas estão presentes em todas as faixas etárias e por acreditar que Dor Compartilhada é Dor Diminuída, eu criei este blog em agosto/2007.

A missão deste blog é compartilhar experiências, divulgar informações e lutar pela melhoria da “qualidade de vida do doente reumático no Brasil”.

Unidos na missão de dizer ao mundo que somos artríticos sim + que estamos vivos, temos sonhos e acreditamos que um dia a tão sonhada “estabilização da doença” irá chegar e se prepare “mundo” somos pessoas com doenças reumáticas, com necessidades especiais e somos diferentes em nossas características + somos normais, amamos, choramos, podemos ter família, trabalhar, formar carreira, tudo, podemos todas as coisas sempre “respeitando nossos limites”

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domingo, 14 de novembro de 2010

Diário de Um Transplante Ósseo

O Diário de um transplante ósseo, é uma biografia da Larissa Jansen, portadora de Artrite Idiopática Juvenil (ARJ) desde os 07 anos de idade, onde a Lalá compartilha toda a sua experiência e principalmente fala do transplante ósseo que recebeu, na verdade 02 transplante ósseo no quadril, transplante esse que devolveu a ela a autonomia de ir e vir, de ser independente e de se realizar pessoal e profissionalmente. A Lalá  é jornalista, servidora pública federal (chefia um departamento de pessoas ñ PNEs) é pós graduada em Administração Pública e é estudiosa de Direitos dos Deficientes e Saúde Pública. Um verdadeiro exemplo de superação a ser seguido e divulgado.
Eu conheci a Lalá em Brasília, durante o II Fórum de Debate de Politicas Públicas para Pacientes Reumáticos, promovido pela ANAPAR. 
Pri e Lalá
Brasília  - Agosto/2010
O livro da Lalá, não sai da minha sala, minha mãe começou a ler e disse "é muito real, a gente se identifica lendo este livro", uma frase da Lalá no livro que me identifiquei muito foi " E o pior é que eu não tenho tempo para chorar. Porque não fico sozinha", porque quando estamos em crise, todos nós temos nossos grandes fantasmas e é claro que sempre tem aquela hora que choramos e queremos chorar até não ter mais lágrimas, isso aconteceu na última internação em Agosto/2010, eu chorei uma tarde, uma noite e pela manhã a enfermagem relatou na passagem de plantão, que eu estava muito deprimida, mas tem hora que até os mais fortes se desesperam né, as enfermeiras me diziam “Pri você não é assim, cadê a alegria da enfermaria?”, porque em todas internações, nunca me viram chorar, mas desta vez eu me entreguei, chorei e chorei muito e pior, você querer chorar e não ficar sozinha.
Comprem o livro da Lalá, 30% da verba arrecadada é revertida em doação para a ABRAPAR (Associação Brasilense de Pacientes Reumáticos).
Link para comprar o livro
Ou entrem em contato com a Lalá lalajansen@yahoo.com.br
Blog da Lalá http://transplanteosseo.wordpress.com
Agora peço a Lalá para dar um comentário neste post..