Minha vida hoje (2010)

Publiquei este blog em Agosto de 2007. A artrite começou devagarzinho, era uma dor aqui, outra dor ali, a principio por conta das dores articulares que não tinham uma explicação, minha reumato prescreveu Difosfato de Cloroquina, usei Cloroquina aproximadamente durante oito meses quando derrepente, as dores se tornaram mais intensa e apresentei:

- Rigidez Matinal

- Edema articular acompanhado de vermelhidão

- Poliartralgia (dor em múltiplas articulações)

- Febre vespertina sistêmica (que chegava ao final da tarde, acompanhada de mal estar e muita dor articular) + que passava sozinha, algumas horas depois.

Neste momento, foi indicada a troca de Cloroquina por Metrothexate combinado com pequenas doses de prednisona, usei essa medicação durante aproximadamente 2 anos.

No mês de agosto/2008, eu tive uma dormência na minha esquerda, que passou a ter menos força e diminuída a sensibilidade, esse foi meu primeiro sintoma neurológico, na ocasião foi sugerido artrose precoce de joelhos que poderia estar causando compressão dos nervos o que justificaria a diminuição da sensibilidade e força motora, em avaliação no ambulatório do Joelho, foi diagnosticado “Encurtamento Muscular” em MIE, fui então para intensa fisioterapia que ajudou a corrigir este encurtamento, porém, desde então a perna esquerda tem a sensibilidade diminuída. Começou então a pesquisa para doenças desminielizantes, colhi meu primeiro liquor que veio apenas com gamaglobulinas aumentadas, o que seria inespecifico, fiz ressonância magnética de crânio sendo evidenciado “múltiplos focos de gliose em região periventrilar bilateral”, o que também é inespecifico e não determina diagnóstico. Passei o resto de 2008 e primeiros meses de 2009, investigando a possível causa da Neurite Periférica em MIE, fiz pesquisa para Esclerose Múltipla e Doença de Devic, porém, faltavam dados clínicos, de imagem e de laboratório para determinar diagnóstico.

Até que em Abril/2009, observei meu olho esquerdo enxergando as coisas desbotadas e ligeiramente desfocadas, então busquei auxilio de um médico neurologista, sendo indicado a realização de “Potencial Evocado Visual”, devido a grande dificuldade de encontrar locais que realizam este exame só consegui fazer o potencial no mês de Junho, e em Julho/2009, apresentei um quadro de “Neurite Ótica Clássica” no Olho Esquerdo com:

- Perda da visão

- Dor Ocular (muita dor) que piorava ao movimentar os olhos

- Tontura

- Fadiga aos mínimos esforços

Procurei o Pronto Socorro e fui internada para investigar e começar a pulsoterapia no dia seguinte, porém, no dia seguinte a internação, cancelaram a pulsoterapia por acreditar que eu tive uma Neurite Ótica causada por Doença de Lyme, então conversei com o médico e chegamos que Doença de Lyme (borreliose, doença do carrapato), não poderia ser porque nunca tive contato com carrapato. Então o médico neurologista daquele hospital, chegaram a conclusão de que tive uma “Neurite Ótica Tóxica” causada pelo uso contínuo de Metrothexate, alegando que existia uma referência bibliográfica que relatava que, após suspender o uso de MTX a recuperação da visão seria gradativa e voltaria a enxergar em até 8 semanas. Pois então, suspenso o MTX, 01 semana depois que retiraram o MTX, minha artrite que estava dormindo, acordou e voltei a dor articular de grande intensidade, febre vespertina e desenvolvi uma “Episclerite Bilateral” a princípio parecia uma conjuntivite + não coçava, não tinha secreção, apenas meus olhos estavam vermelho sangue vivo e o pouco que estava enxergando foi piorando, o que me deixou por quase 3 semanas com grande dificuldade para enxergar e impossibilitada de receber a pulsoterapia devido a febre a infecção nos olhos. Nessa situação fui mantida internada praticamente o mês de julho e agosto/2009, pude receber a pulsoterapia com metilprednisona quase 01 mês após ter tido a neurite ótica no olho esquerdo, o que prejudicou a recuperação da visão, recuperei a visão central, perdendo toda a visão periférica no olho esquerdo, eu só enxergo totalmente do olho direito e não vejo as laterais nem pra cima nem pra baixo com o olho esquerdo.

Após ter alta hospitalar em Agosto/2009, iniciou-se uma intensa pesquisa médica multidisciplinar para então descobrir a causa da neurite ótica, colhi liquor da medula espinal por 06 vezes, fiz anti-aquaporina 4, liquor com bandaoligoclonais e uma infinidade de ressonâncias magnéticas, repeti o potencial evocado visual e realizei campos visuais que comprovam a perda da visão no olho esquerdo. A pesquisa para Esclerose Múltipla e Doença de Devic, foi negativa, não preenchi critérios para doença desminielizantes e passei de Agosto à Dezembro de 2009, fazendo exames, sendo examinada por acadêmicos, residentes e professores, conceituados nomes da neuromuscular e reumatologia e neste período não foi possível fechar um diagnóstico. Não pude voltar a tomar MTX por questões éticas, e desde então, minha artrite acordou como uma leoa pronta para me destruir, voltei a ter dores e de julho a dezembro/2009, estive com dose diária de 60mg de prednisona, quando foi feito o desmame da prednisona eu apresentei “Neurite Ótica Progressiva” com perda progressiva da pouca visão que me restou no olho esquerdo e comecei a perder fibras nervosas no olho direito.

Momento em que a neuromuscular, indicou que “não preenchia critérios para EM nem Devic” e que a Neurite Ótica e Neurite Periférica poderia ser secundárias a doença reumáticas. Neste momento foi iniciado a Pulsoterapia combinada com Metilprednisona e Ciclofosfamida, num ciclo de 06 meses, e nos intervalos 30mg de prednisona. Conseguir realizar 04 das 06 infusões, mas meu fígado não agüentou e desenvolvi uma “Hepatite Medicamentosa”.

Hoje mantenho a perda da acuidade visual no olho esquerdo (vejo apenas a visão central), minha artrite nunca mais estabilizou e vivo dias de dores, rigidez matinal, fadiga e a minha perna esquerda continua com a sensibilidade diminuída. Estou usando apenas 30mg de prednisona/dia, ciclobenzaprina 30mg e Venlafaxina 75mg/noite.

Não tenho um diagnóstico fechado, sei que tenho artrite + os médicos não conseguem encontrar o porquê das complicações neurológicas.

Confesso que perder a visão, foi o momento mais difícil da minha vida, abrir os olhos e ver o mundo branco, sem cores, sem formas é indescritível como me senti inválida, com medo, medo de dormir e acordar sem enxergar no outro olho. Como portadora de artrite, sempre imaginei que teria dificuldade para andar, subir escadas, coisas do tipo mobilidade, mas, deixar de enxergar, jamais passou pela minha cabeça.

Hoje aprendi a viver com a pouca visão que restou no olho esquerdo, mas confesso foi difícil, muito difícil mesmo. Mas graças a Deus somos seres humanos que se adaptam com facilidade e eu venci + esta barreira.

Hoje meu FAN é reagente Padrão Nuclear Pontilhado Fino, Fator Reumatóide Negativo, Provas de atividade inflamatória (PCR E VHS) sempre elevadíssima, e demais anticorpos reumatológicos negativos. Vou realizar ressonância magnética das mãos e punhos e Eletroneuromiografia para então passar em nova avaliação no ambulatório da reumato e quem sabe, agora os professores conseguem desvendar este grande mistério.


Obs: Foi provado que Metrothexate não causa neurite ótica e sim degeneração de mácula (coisa rara). Não recebi a pulsoterapia no momento em que devia por um achismo médico, o que perdi, já perdi, a luta é para não perder nada mais.

Em Julho/2009 ainda quando estava internada por conta da neurite ótica, fui aposentada no Serviço Público Federal. Disponibilizo a publicação da minha aposentadoria para fins de pesquisa.
Lembre-se “Dor Compartilhada e Dor Diminuída”.
Bjão

Obrigada a todos pelo carinho e peço que colaborem com suas histórias comentando este tópico.

Auxílio-Doença

O Sistema de Alta Programada do INSS (Instituto Nacional de Seguridade Social), em vigor desde 2005, onde o segurado no ato da perícia médica tinha pré-determinava a alta, e nesta alta programada o "pagamento do benefício" era cessado. Acaba de cair ao ser publicado no “Diário Oficial da União” na data de 20/07/2010 uma Portaria que determina o "Fim da Alta Programada".

Segundo o INSS quem teve o pagamento cessado, e solicitou a prorrogação nos 15 dias anteriores à alta, e esta aguardando novo exame médico pericial no INSS, passará a receber automaticamente o beneficio desde ontem (20/07/2010) e se no ato da perícia médica o médico perito negar a continuidade do beneficio, o segurado não terá que devolver o dinheiro que recebeu durante o período em que esperava pela perícia.

Uma grande vitória para nós pacientes crônicos que não temos previsão de alta, por termos uma doença provavelmente auto-imune, de tratamento longo e estabilização variável de paciente para paciente. A partir de agora não correremos o risco de ficar 3,4 meses esperando pela perícia de prorrogação sem receber e pior ainda, sem garantia que o beneficio será concedido, o que gera stress psicológico, prejuízo socioeconômico, um verdadeiro infernal astral, onde após esperar meses sem receber, continuaríamos sem receber, o que leva os grandes números de processos administrativos no INSS, processos esses que posso dizer, demora-se anos para serem analisados, levando as novas perícias em juntas médicas e o resultado nós já sabemos "não foi constatado incapacidade para o trabalho"... Isso é um pouquinho da realidade do segurado do INSS em nosso país. 

A publicação dessa portaria nos trouxe boas notícias e esperanças de dias mais tranqüilos, afinal, situações de stress podem desencadear crises, e com isso teremos mais tranqüilidade em aguardar a tal perícia de prorrogação. 

Essa Portaria não tinha melhor momento para ser publicada, pois, certamente favoreceu muitos pacientes que como eu, tive a perícia remarcada por conta da greve.

O que mudou:

Exemplo;

      O benefício vence dia 15/07/10 então a partir do dia 01/07/10, poderá ser agendado a perícia de prorrogação, e essa pericia foi marcada para o dia 01/09/10, você ficaria sem receber até a pericia ser realizada.

Com a publicação desta Portaria:

      O seu benefício venceu em 15/07/2010, foi agendada pericia para 01/09/10, você vai continuar recebendo até a realização dessa pericia, ou seja, acabou a espera sem pagamento até o dia da perícia de prorrogação.

Obs: o prazo para solicitar prorrogação foi mantido 

(15 dias antes do término do benefício).  
Publicação de 20/07/2010- Diário Oficial da União, seção I, caderno 137, pagina 37.
Veja neste link do próprio INSS 
http://www.previdencia.gov.br/vejaNoticia.php?id=39131

Fonte:http://www.diariosp.com.br/Noticias/Economia/8837/Auxilio-doenca+esta+garantido+durante+a+espera+pela+pericia

27/08/2010 - Notícia publicada no Jornal AGORA de 24/08/2010

INSS paga atrasados de auxílio-doença cortado - Gisele Lobato

Quem pediu a prorrogação do auxílio-doença e está aguardando a perícia, mas teve o benefício cortado pelo INSS (Instituto Nacional do Seguro Social) no prazo indicado no primeiro exame, voltará a receber o pagamento a partir de amanhã. O segurado terá atrasados desde 19 de julho, mesmo se o pedido de prorrogação foi antes dessa data. Por conta da greve dos peritos, que dura dois meses, 400 mil perícias estão atrasadas.

Em 19 de julho, o INSS adotou novas regras e acabou com o corte automático para quem pediu a prorrogação do benefício. Agora, o segurado continua recebendo o auxílio até a realização de uma nova perícia. Se a prorrogação for aceita pelo perito do INSS, ele continuará a receber o benefício até um novo prazo. Se for negada, não será preciso devolver o que foi pago pelo INSS durante a espera da perícia.

Recebem à partir de  25/08/2010 o pagamento retroativo os beneficiários do auxílio-doença que ganham um salário mínimo (R$ 510) e têm cartão de com final 1, excluindo o dígito. Quem ganha acima de um salário poderá sacar a partir de 1º de setembro.

 Fonte: http://www.agora.uol.com.br/grana/ult10105u787793.shtml

Um espelho sobre mim

Pessoas especiais, momentos especias...

Maria Lúcia
Faleceu em Abril/2010

Não existem palavras que possam descrever a importância da Malu em minha vida, foi um dos primeiros contatos com outros portadores de artrite, uma pessoa maravilhosa que esteve presente em momentos importantes da meu processo doença, recuperação, superação. Portadora de AR de longa data, perdemos essa Guerreira em Abril/2010. A sua voz com palavras de conforto continuam em meus ouvidos, no período da minha internação de 2009 ela me ligava todas as manhãs oferecendo apoio com um amor verdadeiro e singelo que me trouxe grande conforto. Em março/2010, foi a última vez que estive pessoalmente com a Malu,ao visita-la no hospital,se eu soubesse que era a última vez que estaria com ela, teria declarado publicamente todo meu carinho e gratidão, porém, a Malu sabia da importância que teve em minha vida. Serei eternamente grata por suas palavras e carinho Malu, esteja nos braços de Deus. Eternamente te amaremos e sua ausência será um fato em nossas vidas.

Dr. Moitinho

Faleceu em Agosto/2010 

Médico neurologista que lutou contra um câncer agressivo de intestino. Um médico a moda antiga, exerceu a medicina como muitos médicos hoje já não fazem, serei eternamente grata por todo carinho e atenção que recebi deste grande médico, trago em minha mente sua voz me orientando a procurar outro neurologista, porque segundo ele, não saberia quanto tempo iria exercer a profissão, e de uma hora para outra eu poderia ficar sem assistência .. a sabedoria de um homem que dedicou a sua vida a cuidar de vidas. Trago comigo o semblante que ele fez ao se deparar com a minha neurite ótica, a tristeza que ele demonstrou ao ver em mim uma doença grave ... é dificil aceitar uma perda como essa... e o mais dificil é aceitar que muito dos médicos que se formam hoje, esquecem que além de ter conhecimento cientifico é necessário ter "amor" e transmitir carinho e esperança a seus pacientes. "Moita, desculpe por não ter tido coragem de te visitar na UTI... não consegui forças para te ver sofrer, porque vc sofreu quando eu estava mal, porque pessoas maravilhosas como vc, tem que sofrer" ..

I Fórum de Debata sobre a Fibromialgia

Em  busca melhorias na atenção aos pacientes reumatológicos Grupasp esteve presente mais um evento o 1º Fórum de debate sobre a Fibromialgia evento organizado pela GAFIBRO (Grupo de Apoio à pacientes com Fibromialgia ligado a Universidade Federal de SP).

Sendos os tópicos abordados:

Melhorias no acesso a tratamentos para Fibromialgia (Dra. Luciana Sarin (Psiquiatra da UNIFESP)

Tratamento não medicamentoso e formas de integrar especialidades na Fibromialgia {Dra. Liege Mentz-Rosano (Médica representante da SBED)}

Tratamento medicamentoso (Dr. Eduardo Martinez (Reumatologista, diretor da faculdade de ciências médicas PUCSP)

         Construção de políticas de melhoria na atenção à dor crônica

         Planejamento e ações estratégicas na construção das políticas públicas (Dra. Ana Maria Malik (Médica administradora, Coordenadora do GV Saúde)

         Políticas de saúde versus políticas públicas (Dr. Herval Pina (Docente colaborador do setor de planejamento em saúde da UNIFESP)

       Fórum de Discussão: Construção de políticas de melhoria na atenção à dor crônica

Agradecemos a todo a equipe da Gafibro pela rica oportunidade que nos proporcionou, estamos juntos na luta pela melhoria na qualidade de vida do portador de doenças reumatológicas, porque sabemos que “Juntos somos mais fortes”.

Grupos de apoio filiados a ANAPAR,(os 2 últimos homens, Felipe Moretti da Gafibro e Marcelo Gomes do Laboratório Lilly).

Gafibro: http://www.unifesp.br/grupos/fibromialgia/novosite.htm

Aprenda a lidar com a dor

O Grupasp promoveu no dia 18 de Junho de 2010, a palestra com o tema “A mente vencendo o humor, convivendo com a dor e as alterações de humor”. Apresentada pela Psicológa: Dra. Juliana S.B. Queiroz. 

Registro diário da Dor.

Através dessa tabelinha podemos numerar e avaliar nosso nível de dor.

      Podemos anotar nosso dia-a-dia com a dor, se baseando conforme a fígura abaixo.Dessa forma após um período ficará fácil sentar e avaliar o que nos faz bem e o que nos faz mal e através dessa avaliação, podemos nos conhecer e identificar aquilo que funciona como gatilho para nossa dor.

Uma lição de como aprender a lidar com a dor e como as alterações de humor podem influenciar sobre a dor.

Agradecemos a colaboração e presença de todos.
Tenha acesso ao conteúdo da palestra em pdf no site do Grupasp
http://www.grupasp.org.br/palestra.pdf
Veja no SlideSow abaixo as fotos da palestra, quem não foi perdeu, aguardem novas datas.

Concurso Público e o Portador de Necessidades Especiais.

            Toda semana recebo e-mails, solicitando informações sobre a lei de cotas, empregos e concursos públicos, diante da demanda de solicitações de informações, estou publicando o que compreendo sobre isso, sendo uma sugestão minha.

A  OMS (Organização Mundial de Saúde) define que a pessoa pode possuir impedimento, deficiência ou incapacidade situações que uma pessoa pode resumir por “Portadores de Necessidades Especiais, segundo a OMS seria;

ü      Impedimento: alguma perda ou anormalidade das funções ou da estrutura anatômica, fisiológica ou psicológica do corpo humano;

ü      Deficiência: alguma restrição ou perda, resultando do impedimento, para desenvolver habilidades consideradas normais para o ser humano.

ü      Incapacidade: uma desvantagem individual, resultante do impedimento ou da deficiência, que limita ou impede o cumprimento ou desempenho de um papel social, dependendo da idade, sexo e fatores sociais e culturais.

A lei de cotas prevê de 2% a 5% das vagas de uma empresa com mais de 100 funcionários sejam ocupadas por PNE (portador de necessidades especiais).

            Eu compreendo que o correto ao buscar um emprego, seria declarar a doença, porém sabemos que, infelizmente em nosso país a medicina do trabalho pode declarar INAPTO aquele candidato que declarar ser portador de uma doença crônica e que em algum momento da sua atividade profissional possa necessitar de condições especiais de trabalho ou até mesmo de um afastamento para tratamento de saúde. Diante disso em uma vaga normal, podemos apresentar dificuldade em conseguir um emprego, pois se escondermos a doença e ao necessitar de afastamento, vai ser descoberto tanto pelo INSS quanto pela empresa que quando entramos na empresa já tínhamos a doença e entramos no fator “doença pré-existente”.

            Então por isso, eu compreendo que o correto ao buscar uma vaga de emprego, tanto no emprego público, quanto em iniciativas privadas seja, ocupar a vaga destinada a Deficientes ou PNE.  Pois no ato do exame médico admissional já será de conhecimento que  possuímos a doença  e literalmente seria injusto receber inapto por sermos portadores de doenças crônicas.

            Em concurso públicos, a maioria dos editais vem descrevendo desta forma;

Possuí deficiência:  Não  Sim, se sim indicar a deficiência:

 Física   Auditiva  Visual  Mental  Múltipla   Reabilitado

Necessita de condições especiais para realização da prova?   Não  Sim, se sim indicar a necessidade especial.

            A maioria das inscrições segue este padrão.

            Vale a pena lembrar que, no caso de Concurso Público existe um edital que pré-estabelece condições para concorrer a vaga como PNE.

            Muita gente me questiona se é correto ocupar a vaga destinada a PNE?

Eu acredito que sim, pois depois da doença nossas vidas mudam, querendo ou não, acontece uma mudança, não deixamos de sermos pessoas normais, porém  que necessitam de condições especiais.

Não conseguimos andar o mesmo tempo que uma pessoa que não tem a doença, não temos a mesma resistência física e psicológica, então mesmo que nossa dificuldade seja andar, subir escadas, ficar muito tempo em uma mesma posição, podemos compreender que apresentamos  mobilidade reduzida que pode ser preenchida como Deficiência física.  A declaração do tipo de deficiência varia de pessoa para pessoa, em meu caso devido a neurite ótica eu preencheria como deficiência múltipla, pois apresento a mobilidade reduzida e deficiência visual por apresentar perda da visão periférica e ter baixa visão e visão tubular no olho esquerdo.

Este é meu parecer, irei solicitar a algumas pessoas que tem doenças crônicas que façam seu comentário e descrevam a sua experiência ao concorrer a uma vaga de emprego como PNE.

Tenho conhecimento de algumas pessoas que conseguiram conquistar cargo público pela cota de PNE.

Segue abaixo algumas legislações.

Lei nº 10.098 de 2000 e no Decreto nº 3.298 de 1999.

Lei nº 8.213/91.

Ciclofosfamida

Pulsoterapia combinada com Ciclofosfamida + Solumedrol.

A pulsoterapia combinada é utilizado em casos em que apenas a pulsoterapia convencional não resolveu. É um procedimento radical, que visa a estabilização da doença através de forte imunossupressão.
Dizemos pulsoterapia combinada porque; é feita a infusão de Solumedrol e Ciclofosfamida junto.

O que é a Ciclofosfamida?

É um quimioterápico, usado em diversas doenças auto-imune como Imunossupressor. Geralmente usado quando o solumedrol e a prednisona não foram suficientes.
Geralmente o esquema da pulso combinada é; Iniciar por período minimo de 6 meses.

Entenda como é feita a pulso-combinada:

A primeira dose: 03 dias de pulsoterapia com solumedrol, junto com 01 dia de Ciclofosfamida, explicando melhor;
- 01º dia = apenas solumedrol.
- 02º dia = solumedrol + ciclofosfamida.
- 03º dia= solumedrol
No intervalo de um infusão e outra, o médico pode prescrever o uso de corticoide oral (prednisona).
A segunda dose em diante, pode ser apenas 01 dia, sendo
- O solumedrol e ciclofosfamida, infundido no mesmo dia.

A ciclofosfamida diminui a imunidade, isso nos deixa vulneraveis a adquirir infecções.
Os piores após receber a ciclo é na primeira semana que temos durante aproximadamente 4 dias fortes naúseas. E no 15º dia após a infusão, nossa imunidade costuma cair muito + muito mesmo, por isso nesse período tenha muito cuidado, pois qualquer infecção que passar perto da gente, a gente pega pra nóis e nosso organismo não terá como se defender disso. 

Cuidados antes de iniciar a Ciclofosfamida

- Colher exames pré-pulso, sendo mais comum, hemograma, urina I, VHS, provas de função hepaticas e renais.

O que sentimos na infusão.

- Sono
- Tontura
- Sensação de que estamos ouvindo tudo longe, distante.
- Naúseas, muitas náuseas;
- Caláfrios.

O que sentimos depois da infusão

- Náuseas
- Tontura
- Gosto de ferro com sabão rsrs, dificil descrever + sentimos um gosto metálico na boca, que faz tudo ficar sem sabor.
- Calafrios.

O que fazer para diminuir os enjôos.

- Tomar muito líquido.
- Suco de limão.
- Água de cocô gelada.
- Picolé de limão.
- Alimentação leve, sem muitos condimentos industrializados.

Cuidados Gerais

A ciclofosfamida é um quimioterápico agressor do fígados e rins, por isso devemos tomar muita àgua mesmo, parece que após a infusão nosso corpo esta seco, sentimos uma sede incontrolavel, más se torna dificil ingerir muita àgua por conta das náuseas a àgua gelada costuma ser mais facil para tomar.
Devemos colher exames pós-ciclofosfamida

15 dia após a infusão, devemos colher hemograma + urina I + provas de função renal e hepáticas.

Durante o período que estiver recebendo a ciclofosfamida, é indicado evitar o uso de outros medicamentos sem a devida prescrição médica, devemos lembrar que nosso fígados e rins estão reclamando da ciclofosfamida, então qualquer remédio que venhamos tomar terá elimininação hépática e renal, então devemos ajudar nosso figado e rins a se manter saudáveis.
Evite:
-  Locais publicos,
- Aglomerações de pessoas,
- Contato com pessoas gripadas, doenças infecto-contagiosas,
- Comer lanches de barraquinhas, hot dog, peixes, alimentos que ficam expostos e são passiveis de causar infecção intestinal,
- Utilize método anticoncepcional, a ciclo pode causar danos ao feto.

Uma recomendação, eu estou recebendo a pulsoterapia combinada desde Dezembro/2009, pensei que os cuidados para se preservar de infecções eram desnecessários, então, eu abusei por volta da 3º dose e tive uma infecção de garganta + gânglios linfáticos axilares aumentados e um abcesso, que me tirou a paz, tive fortes dores, febre e depois disso me comporto com uma boa paciente. rsrs ..

Pulsoterapia

Pulsoterapia com Metilprednisolona

 É a administração de altas doses de corticóide, através da veia. Por um curto período. O corticóide utilizado na Pulsoterapia é o Solumedrol (Metilprednisolona) a dose varia de 1000 mg/dia em 3 dias ou 5 dias. A pulsoterapia é um procedimento comum no tratamento de inúmeras doenças auto-imune, tais como Lupus, artrite reumatóide, esclerose múltipla, doença de devic, neurite ótica .. enfim.. uma infinidade de doenças podem ser tratadas com pulsoterapia.
A pulsoterapia é uma conduta médica, geralmente em momentos de “crises” ou “surtos” da doença. É uma imunossupressão forte que tem como principal objetivo neutralizar os efeitos da doença, buscando a estabilização da crise.

Como é feita a pulsoterapia:

A pulsoterapia é como um soro que recebemos na veia
O enfermeiro punciona uma acesso venoso e instala um soro com o corticóide dentro (solumedrol).
O procedimento costuma demorar de 2 a 4 horas.
Geralmente é feito em 03 ou 05 dias.
03 dias de infusão venosa de 1000 mg de solumedrol por dia
05 dias de infusão venosa de 1000 mg de solumedrol por dia.
Antigamente a pulsoterapia era realizada apenas em ambiente hospitalar com o paciente internado, hoje os grandes hospitais já realizam a pulso em esquema de hospital-dia, onde o paciente vai até o hospital recebe a medicação e volta pra casa.
A pulsoterapia às vezes pode ser continuada com administração oral de corticóide, tipo;
Recebemos os 3 dias de corticoide na veia, e vamos pra casa com uma dose alta de corticoide (tipo 60 mg de prednisona/por dia), isso em esquema de cascata de corticoide.
A cascata de corticoide é: a administração de predninosa em doses elevadas em ordem descrecente, começamos com 60 mg e vamos fazendo o desmame até a dose de retirada ou substituição do corticoide por outro medicamento.

O que sentimos durante a pulsoterapia

Durante a infusão da pulsoterapia cada pessoa reage de uma forma diferente, sendo o mais comum sentir;
- Aumento dos batimentos cardíacos.
- Aumento da Pressão Arterial
- Súor frio
- Sensação de medo, opressão.
- Euforia
- Sono
Deve ser verificado a Pressão Arterial e o Pulso antes da infusão, durante e depois.
Em alguns pacientes deve ser feito também o controle da Glicemia Capilar (dextro para verificar a glicose).

Cuidados a serem tomados antes e depois da Pulsoterapia

 Antes
- O médico costuma pedir exames de sangue (hemograma + VHS), raio de tórax e Urina I, além do exame físico para excluir a possibilidade de infecção ativa.
- Uma pulsoterapia não deve ser realizada se o paciente apresenta sinais de infecção ativa, tais como febre, tosse persistente e indeterminada, infecção urinária, por isso é um procedimento médico que deverá ser realizado na unidade hospitalar e sob supervisão de um enfermeiro.

Depois da Pulsoterapia

Beber muito líquidos, àgua,sucos e evite refrigerantes.
Deve-se evitar aglomeração de pessoas.
Manter dieta, com pouco sal e controle do açucar.
Contato com pessoas gripadas.
Realização de esforço físico (nos primeiros dias pós-pulso)

O que sentimos depois da pulsoterapia

Cada pessoa reage de uma forma diferente, a quem diga que não sente nada, outras pessoas como eu, tem reações desagradaveis tais como;
- Aumento de peso por retenção de líquido
- Rosto quente e vermelho, eu sinto meu rosto pegando fogo.
- Insônia
- Sonolência nos primeiros dias pós-pulso
- Insônia depois de uns 10 dias que recebi a pulso.
- Hiperglicemia (diabetes medicamentosa, após o efeito imediato da pulso, a glicemia volta ao normal).
- Hipertensão (pressão alta)
- Irritabilidade: na semana que recebo a pulsoterapia eu tenho períodos de extrema irritabilidade, falta de paciência, qualquer coisa é capaz de me tirar do sério.
- Dor Muscular: após a pulso costumo sentir dores musculares em todo o corpo, sendo mais frequente na altura do pescoço, braços, pernas.
- Sensação de fadiga
- Fadiga Muscular

Apesar de tudo, a pulsoterapia é um mal necessário, digo, mal, pois tem efeitos colaterais chatos de serem vividos, ninguém gosta de engordar, de ter a cara como uma lua, de ficar inchada derrepente. Porém, a pulsoterapia é uma forma de tentar estabilizar a crise com rapidez, evitando assim o progresso da doença.

Converse com seu médico, com o enfermeiro, tire todas as suas dúvidas e acredite é um procedimento seguro.
Falerei no próximo post, sobre a pulsoterapia combinada com Solumedrol e Ciclofosfamda.

Sra. Rioko Kudo

Grupasp

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I Evento Apoio as Doenças Raras ..28/02/2010

     Segundo a médica geneticista Ana Maria Martins, "A maioria das doenças raras são pouco conhecidas e muitas vezes o paciente demora a ter o seu diagnóstico, o que prejudica o tratamento".O que nós pacientes portadores de doenças auto-imunes já estamos carecas de saber e de viver, quantos de nós levamos anos e anos para ter um diagnóstico certo e seguro. 

"A certeza do diagnóstico traz tranquilidade a conduta"  

    Hoje vivo esta realidade, aguardando o tão sonhado diagnóstico.

         O evento de apoio as doenças raras contou com apoio de aproximadamente 60 entidades de apoio (grupos) foi promovida por entidades de pacientes, pela Industria Farmacêutica, Governo, sociedade civil. Organizada no Brasil pela Fundação Grupo de Enlace, Investigacion y Soporte de Enfermedades Raras de Latino America (Geiser.

         Aconteceu no Parque da Juventude  no dia 28/02/2010, ao lado da estação do metro carandiru,  toda a estrutura era semelhante a da Ação Reumato, stands de inúmeros grupos de apoio, compostos por pessoas simpáticas e sorridentes, que esbajavam sorriso e isso trazia um ambiente acolhedor a cada stand que se passava, infelizmente a chuva da nossa terra da garoa, veio pra dificultar o evento + mesmo assim foi bom.

        Como sempre, levei meu filho Tiago, que logo amarrou o burro dele porque estava chovendo o que fez com que eu ficasse pouco tempo no evento. 

          Mas tive tempo de rever a galera da GRUPASP e da Superando o Lupus companheiros fieis da Ação Reumato.

         Por se tratar de um evento que falava sobre "doenças raras" estavam presentes uma imensidão de cadeirantes o que assustou meu filho, que questionou "como pode mãe tanta gente especial". Pode parecer um local pesado para uma criança sadia como meu filho, mas acredito ser de suma importância orientarmos nossos filhos quanto a cidadania, o direito da igualdade, a acessibilidade e diminuir o preconceito. Achei muito gratificante ver Tiago conversando com outras crianças cadeirantes sem preconceito e tratando de igual para igual. Sei que ele sempre que ele ver algum PNE vai olhar com igualdade, e isso é um aprendizado que ele levara por toda vida além de se tornar um adulto consciente. Porque um simples olhar pode dizer muita coisa para nós que vivemos uma situação diferenciada das pessoas sem necessidades especiais.

         A Organização Mundial de Saúde reconhece + de 7 mil doenças raras (vejas uma lista neste link http://pt.wikipedia.org/wiki/Lista_de_doen%C3%A7as_raras).

• 80% das doenças raras tem origem genética;
• 75% das doenças raras atingem crianças;
• 50% das doenças raras são diagnosticas tardiamente; 

          Este foi o primeiro de muitos eventos que vão acontecer, assim começou  ação reumato e daremos nosso apoio, divulgação e estaremos lá no stand prontos a ajudar. Confesso que até mesmo eu fui surpreendida, porque muitas dessas doenças nem tinha conhecimento que existia e agora tenho interesse e já estou estudando sobre elas. Afinal conhecimento é algo que nada nem ninguém poderá tirar de nós.

Já estou com saudade da galera da Grupasp e da Superando o Lupus.. Maio nos espera .. 


bjos..

IV Ação Reumato

IV Edição da Ação Reumato

Aconteceu dia 04 de Outubro de 2009 no Parque Vila Lobos.  
A ação reumato acontece 01 vez por ano e tem por  objetivo conscientizar o público sobre a necessidade do diagnóstico precoce das doenças reumatológicas. Na IV edição da ação reumato, fui convidada a ser voluntária no stand de orientação da Grupasp (Grupo de Apoio aos pacientes portadores de doenças reumatológicas de SP), conheci pessoas maravilhosas, dentre elas a Sra. Rioko que veio a falecer em  10/12/2009, uma perda lamentavel + ela se foi e deixou um exemplo de vida a ser seguido. 

Diversas atividades recreativas como clínicas de basquete, voleibol, futebol, tênis e beach soccer. Através dessas clínicas, os monitores  enfatizaram a importância da prática de exercícios físicos para garantir uma melhor qualidade de vida.

Além disso, quem esteve no evento teve  a oportunidade de fazer um teste de ultrasonometria, que serve para indicar se a pessoa tem propensão para desenvolver a osteoporose.Oficina de pipas para as crianças, mensuração de pressão arterial e teste de glicemia capilar, e o Balão Cativo que infelizmente devido ao forte vento não pode fazer o passeio, distribuição de diversos brindes, todas as atividades foram gratuitas.

No stand de orientação se encontrava a Equipe da Grupasp e a Superando o Lupus, ambas as equipes com pessoas capacitadas a fornecer orientações em linguagem simples esclarecendo dúvidas da população.

O perfil das pessoas que buscam informações nem sempre são portadores de doenças reumatológicas, pude ouvir duvidas de pessoas que simplismente estavam no parque, participaram da palestra e diante das informações que tiveram, chegavam no stand dizendo que sentiam algumas sintomas a muito tempo, mas nunca ninguém havia comentado o que poderia ser, dessa forma fica claro que as vezes aquela dorzinha que vem e vai, aquela mão rigida pela manhã, etc .. podem indicar alguma doença reumatológica. 

E que venha a V- Ação Reumato 2010, o stand de orientação não será o mesmo sem a presença da Sra. Rioko + ela estara pra sempre em nossos corações, eu me lembro da Sra. Rioko desde a 1º Ação Reumato, sentadinha, sorrindo, falando delicado, um sorriso confortador, um carinho, uma satisfação enorme em ajudar e uma experiência de vida e conhecimento admiravel. 

 

http://www.youtube.com/watch?v=pPmpCU16tys

III Ação Reumato

Campanha mundial que no Brasil aconteceu simultaneamente em seis capitais brasileiras marca o Dia Mundial de Conscientização sobre a Artrite Reumatóide, no dia 12 de outubro. III - Ação Reumato leva cerca de 4 mil pessoas ao Parque Vila Lobos, em São Paulo. Evento promovido pela Sociedade Paulista de Reumatologia e teve como objetivo conscientizar a população sobre a necessidade do diagnóstico precoce das doenças reumáticas como artrite reumatóide, tendinite, lúpus, osteoporose, osteoartrose e espondilite anquilosante, que acometem pessoas de qualquer idade.
O Dia Mundial de Conscientização Sobre a Artrite Reumatóide é um movimento que começou na Europa e, aos poucos, ganha proporções mundiais. O objetivo é disseminar as informações relacionadas à doença, que atinge cerca de 1% da população mundial, tanto para portadores quanto para o público em geral. No Brasil, a ação acontece desde 2007 e vem crescendo motivada pelo contato com o World Arthritis Day (www.worldarthritisday.org ).


A Ação Reumato 2008, pecou apenas em um detalhe a Luvinha Azul que simula os sintomas da Artrite para uma pessoa que não tem artrite, isso foi imperdoavel, pois na Ação Reumato 2007, ela foi o maior sucesso. Esperamos que na Ação Reumato 2009 a luvinha esteja presente.
O evento foi muito bem organizado, as filas estavam um pouco grandes, mesmo porque o numero de pessoas presentes e participantes da Ação Reumato este ano, superou o numero de pessoas do ano passado, os colaboradores muito simpáticos e receptivos, só temos a agradecer a Sociedade Paulista de Reumatologia por esta rica oportunidade, pois é com eventos educativos que se vence os preconceitos.
Estivemos presentes eu, Tiago, a Rosangela e toda a sua familia, a Fabiola e a filha, a Cida que nem deu pra gente fotografar. Mas deu pra matar um kadinhu a saudades de todas vcs meninas. E nos preparemos para a Ação Reumato 2009.

III EncontrAR 09/08/2008

Tivemos um lindo final de tarde... a chuvinha, a umidade e o frio até que tentaram estragar tudo.. Mas fomos resistente de guerreira que somos ..e estivemos no

III EncontrAR - .. presentes 8 portadoras de Artrite Reumatoide..e 01 espectadorzinho ( o filhote da Vera)
Lista de presença foi
Pri - Maria Lucia - Rosângela - Beni - Mara

Mara (linda e de cabelo comprimidinhu e lisinho, ficou ótima com o novo visual)

E pela primeira vez no EncontrAR tivemos

Shirley - Helena - Vera Ligia

Próximo EncontrAR de Outubro .. será dia 12 de outubro no PARQUE VILA LOBOS,na III AÇÃO REUMATO .. importante evento de conscientização das doenças reumatologicas.. marquem em suas agendas ..

II EncontrAR.

O II encontrAR aconteceu dia 05 de julho de 2008, no Café Girondino estivemos presente no encontro euzinha, Rosângela, Maria Lucia e Beni. Foi uma tarde gostosa, de muita harmonia, incrivel como a doença nos uniu e nos trouxe um sentimento de amor, preocupação e cumpricidade muito gostoso.. foi ótimo reencontrar vocês meninas, posso declarar que já fazem parte da minha vida.

I EncontrAR - SP

I encontro dos portadores de artrite reumatóide.

Encontro promovido por nós portadores de ar, membros da comunidade
"Superando a Artrite Reumatóide"
Realizado em 10 de Maio de 2008

Bairro do Tatuapé em SP Bar " Tatuapé Club"

Elaboramos uma camiseta com um slogan legal, eu particulamente achei a camiseta linda !!

Divulgamos pelo Orkut e conseguimos reunir 9 pessoas.

Nos conhecemos no Orkut, através das comunidade que falam sobre artrite reumatoide, temos contato online todos os dias, na internet compartilhamos a nossa dor, nossa dificuldades, esclarecemos nossas dúvidas, confessamos nossos medos e compartilhamos nossas vidas, cada consulta, cada mudança de medicamento, de terapia, enfim anos de convivência Online.. Quando nos encontramos no bar nossa integração, harmonia.. enfim... Nossa Sintonia foi muito Boa.. um sentimento familiar, onde todos se entendiam e falavam a mesma língua.

Uma verdadeira prova que
mesmo virtual..
Nosso carinho e cuidado uns com os outros é bem Real.

Nos encontramos por volta das 15 hs, eu cheguei atrasada.. rsrs..Sem necessidade de apresentação, automaticamente fomos nos identificamos e rapidamente estavamos todos falando de tudo.. menos de artrite. Eu desastrada como sempre, derrubei uma cadeira, depois derrubei a cerveja da Nana.. o cinzeiro.. enfim..eu fui o desastre do encontro.. Mas tudo bem.. uma provavel Polineuropatia esta sendo diagnosticada.. o que me leva a ter argumento para tanto desastre !!

Não posso deixar de comentar .. que esta fotinha minha quem tirou foi a Maria Lucia e obervem que lindo dedinho ela tem..rsrsrs

Vou falar um pouco sobre a tragetória da artrite na vida de cada participante do evento, com autorização e colaboração de todos eles.

Elaborei um questionário e envie a cada participante do encontro, conforme recebo as resposta vou postando no blogger.

Priscila

Eu sei que minha vida esta escrita neste blogger, mas vou responder ao questionário. Para incentivar aos outros também.

Idade Hoje: 27 Anos
Idade em que a doença se manifestou: 24/25 anos

Tempo em que levou para ter diagnostico: 1 ano e 4 meses

Como era sua vida antes da Artrite ?

Tinha uma vida normal, era casada, vivia uma vida corrida, dividida entre casa, plantões nos hospitais, estudos . Sempre que possivel passeava com meu filho, levava ele à parques, shopping, zoologico..Era muito ativa, fazia varias coisa ao mesmo tempo, não parava, vivia sempre inventando o que fazer e raramente descansava. Fazia faculdade de Enfermagem

O que vc fazia, qual era tua profissão?

Trabalhava como auxiliar de enfermagem desde os 18 anos, amava minha profissão, tinha mais de 1 emprego, exercia a enfermagem com amor.

Como é sua Vida Hoje ?

Hoje vivo a minha vida conforme minhas dificuldades, estou afastada da enfermagem, não tenho condições de voltar a prestar cuidados de enfermagem, parei a faculdade de Enfermagem. Com um ano de doença tive forças para acabar com meu casamento que já não ia bem, estou separada e feliz, depois da separação minhas dores diminuiram bastantes, estou mais tranquila e aprendi a conviver com a dor.

Quais são suas Limitações Fisicas ?

Apresento importante criptação nos joelhos, tremos e dormência em extremidades (braços e pernas). Minhas mãos são tremulas e derrubo as coisas com facilidade, não tenho agilidade nas mãos e nem força. Minhas pernas são tremulas também, sinto dor e tenho dificuldade para caminhar a pé por muito tempo e também para subir e descer escadas.

Qual a sua maior dificuldade para realizar a sua atividade diária, como levantar, fazer serviço de casa, escovar os dentes, calçar sapatos, roupas.. etc ...

Quando acordo, sinto ainda rigidez matinal, e agora também dormencia, acordo, levanto sento na cama, e espero a hora certa de levantar, tenho dificuldade para realizar serviços domésticos, descacar alho é muito complicado, o alho escorrega das mãos. Calça Jeans justa é complicado, na hora de fechar o ziper me irrita..

Como sua familia/amigos se comporta em relação a sua doença e suas dificuldades ?

Minha familia oferece apoio e nunca tive problemas em relação a família, amigos a gente descobri quem são, quando a gente precisa, de primeiro momento muitos pensavam se tratar de uma frescurite, depois que descobri a artrite, me trataram de forma diferente, alguns com olhar de piedades. Mas nunca tive problemas na aceitação da doença e convivo bem com isso.

Qual a medicação que você usa hoje, e qual as medicações que vc ja tomou e fale um pouco sobre sua reação com o uso das medicações ..

Hoje faço uso de Metrothexate + Cloroquina, Deflazacort, Analgesicos, Vitaminas, Antiinflamatórios, Ciclobenzapina para dormir e para acordar. Usei Cloroquina por 14 meses e não tive resposta terapeutica, hoje tomo MTX + Cloroquina e estou colhendo exames para iniciar Arava.

Deixe uma mensagem para quem tem artrite e esta chegando agora no mundo dos artriticos ..

Dificil dar Boas Vindas a uma doença como essa, Mas digo sempre Seja Bem Vindo a Familia AR, compartilhe a sua dor, fale sobre a sua dor, confesse seus fantasmas e o mais importante "procure descobrir gente como vc, que sente o que vc sente" E tenha sempre um Lema " Recomeçar Sempre Desistir Nunca"

Naná

Naná é advogada, esta estudando para um concurso público e atualmente usuária de apenas ARAVA.. Além de nossa Ar, temos muita semelhanças, somos alegres, resolvidas, gostamos das mesmas coisas e esperamos tudo de bom que a vida tem para nos oferecer.

A Naná descobriu a artrite aos 22 anos, hoje ela tem 25 anos, ficou doente dia 01/03/2006 e dia 27/03/2006 achou seu reumatologista Dr.Jamil, após ter passado por 11 médicos e nenhum deles descobriu que ela tinha artrite.

Estava no ultimo semestre da faculdade de Direito, faltava 3 meses para se formar, quando sua vida parou, de uma vida ativa, passou a viver uma nova vida,foi cadeirante por 4 meses, ficou 1 ano sem sair, sem querer ver ninguém, engordou 22 kilos, não saia para balada, sofreu com depressão.Venceu a depressão, entre trocar de medicações faz uso apenas de Arava, e hoje refere estar muito bem. As limitações hoje são a bursite do quadril e tendinite dos pés , mas da AR esta tranquila, estabilizou, esta feliz, voltando a viver, voltou a estudar, esta namorando, a maior dificuldade que tem hoje é ajoelhar e usar salto.

Nas atividades diárias, coisas simples como lavar louça é dificultoso, e quando acorda ela toma tramal espera 30 minutos e levanta da cama.Refere que muitos amigos sumiram, tem apoio da familia, e confessa que a familia ficou muito assustada quando a artrite chegou.

Mara

(no meio)

Mara é tradutora pública e interprete comercial, é vegetariana, protetora dos animais, uma pessoa muito boa, disposta.. voltamos para o metro andando (lembra Mara). Eu e Mara temos a mesma febre que chega no final do dia acompanhada de mal estar, calafrios, sensação de cansaço, falta de ar, febrinha chata que nos deixa amuadinha, uma caracteristica chata da artrite, que não atinge todos os artriticos porém quando chega, vem para nos derrubar.

Idade Hoje: 41 Anos
Idade em que a doença se manifestou:34 anos
Tempo em que levou para ter diagnostico: 2 meses
Como era sua vida antes da Artrite ?
"Uma chatice! Era de casa para o trabalho, do trabalho pra casa. Não tinha nenhum tipo de diversão, de atividade, não bebia, não fumava, não saia para balada, não fazia sexo. Nada! Um tédio só. Acho que foi justamente esse o ´gatilho´"
O que vc fazia, qual era tua profissão?
"E ainda faço: professora de inglês e tradutora."
Como é sua Vida Hoje ?
"Bem mais agitada, sou mais alegre, mais positiva, namoro muito, sou bem mais feliz!"
Quais são suas Limitações Fisicas ?
"Não sento no chão, não consigo correr sempre."
Qual a sua maior dificuldade para realizar a sua atividade diária, como levantar, fazer serviço de casa, escovar os dentes, calçar sapatos, roupas.. etc ...
"Quando estou dolorida ou com febre, dá desânimo de sair da cama e caminhar longas distâncias."
Como sua familia/amigos se comporta em relação a sua doença e suas dificuldades ? Como sua familia/amigos se comporta em relação a sua doença e suas dificuldades ?
"Me dão appoio, mas às vezes parecem esquecer das minhas limitações. Até é bom, não me sinto uma inválida. Quero incluir nesse time também meus chefes: Josy e Roger. Não sei o que faria sem esses dois."
Quando sua doença esta em atividade, em crise com muita dor, como você se comporta ?
" às vezes dá vontade de ficar quietinha na cama. Mas tem outras que eu tomo anti-inflamatório, banho quente e saio pra me divertir, dar risada e focar em outra coisa que não seja a dor."
Qual a medicação que você usa hoje, e qual as medicações que vc ja tomou e fale um pouco sobre sua reação com o uso das medicações ..
" Estou "entre" tratamentos, então só tomo prednisona. Já tomei Arava que não fez efeito nenhum. Tomei metotrexato que melhorou muito os quadris e as mãos. Quero pedir de novo para a reumato. Acabei de fazer uma infiltração com triancil e estou tomando Prexige. Não estou com dor nenhuma, graças a Deus.

Maria

Maria.. e sua charmosa bengalinha...um charme de pessoa, neste encontro o que não faltou foi simpatia. Tamanha simpatia que nem parecia que eramos artriticas.

Aguardo o depoimento da Maria.

Beni

A Beni é o sorriso atras de mim a esquerda.. puxa vida não localizei nenhuma foto dela comigo sozinha.. mas tudo bem no proximo eu tiro.. várias .....

Estou aguardando o depoimento da Beni

Cida

Outra Mulher Sorriso, adoravel, sorridente, ativa, creio que a afinidade maior de todos no encontrAr foi essa alegria de viver por estar viva.. sem necessidade de motivos.

Estou aguardando o depoimento da Cida

Maria Lucia

Maria Lucia, calma tranquila, um docinho.. no meio de um grande abraço.. Tem artrite de longa data e sempre disposta a vencer os limites impostos pela doença.

Idade Hoje: 58 Anos
Idade em que a doença se manifestou: 41 anos
Tempo em que levou para ter diagnostico:

Imediato na primeira consulta, com os primeiros exames de sangue.

Como era sua vida antes da Artrite ?

Normal
O que vc fazia, qual era tua profissão?

Chefe de Seção de uma área técnica-administrativa
(funcionária pública estadual)

Como é sua Vida Hoje ?
Me esforço para ter uma vida normal, dentro das minhas dificuldades, claro!

Quais são suas Limitações Fisicas ?
Como a AR agride minhas mãos, pés e quadris, sou limitada a esforços q envolvam essas partes do meu corpo. Tipo:

-só uso elevadores ou escadas rolantes.
-não carrego peso.
-evito abaixar, pq tenho dificuldade de me levantar depois.
-não corro. Só ando devagar, com muita atenção para não tropeçar e poder cair.
-faço tudo com tempo hábil, para não me "atropelar" depois, com os atrazos.
.Levanto com dores nas juntas, mas, após tomar o meu cortisona, começo a relaxar.
No geral, posso desenvolver qq atividade doméstica, evitando as dificuldades q tenho, conforme relacionei acima.
Me vestir, calçar meias e sapatos, faço com muita calma...

4 questões x 4 respostas)
1) Sempre tive apoio e colaboração dos meus familiares e amigos. Há 1 ano me aposentei, mas sempre tive tb a compreensão e solidariedade dos meus colegas de trabalho.
Nunca sofrí qq tipo de discriminação em quaisquer lugares.
2) Bem, tenho um método muito peculiar, até minhas médicas ficam espantadas, pq eu isolo as minhas dores, deixando-as na minha frente ou do meu lado (é a sensação q tenho), daí, eu me cuido, tomando a medicação corretamente. Aprendí a conviver com a dor, acho q por isso a tenho como minha eterna companheira e eu a coloco aonde eu quiser....rsrsrs
É mais ou menos por aí.
3) Uso contínuo: 10mg/diários de cortisona.
Tomei e teve q ser suspenso:
.MTX (procovou a FP q tenho)
.Cloroquina (quse provocou desvio de retina nos meus olhos)
.Arava (deu calombos indolores nos meus dois antebraços)
.Infleximabe (teve q ser suspensa essa infusão por causa da minha baixa imunidade.

4) Sabemos q a AR não tem cura. A medicina não sabe da causa e desconhece a cura, só faz o tratamento e controle. Se tivermos empatia com o nosso reumatologista, temos q acatar todas as orientações q ele nos dá, senão...é complicado.
É interessante ouvir 3 opiniões médicas, e se o terceiro confirmar, faça tratamento com ele, entendeu? Comigo aconteceu isso e está dando certo até hoje, há 17 anos, Graças a Deus!

Laércio

Unico Homem presente no Encontro..

Laércio Duarte
Idade Hoje:
30 Anos
Idade em que a doença se manifestou:
28 anos
Tempo em que levou para ter diagnostico:
4 meses meses
Como era sua vida antes da Artrite ?
Muito Agitada, não parava um segundo,
O que vc fazia, qual era tua profissão?
Trabalho numa locadora de veículos, vistoriar carro e ficava muito tempo abaixado na altura do assoalho do veículo
Como é sua Vida Hoje ?
Estou bem com a vida só com algumas limitações.
Quais são suas Limitações Fisicas ?
Na verdade evito de carregar pessos
Qual a sua maior dificuldade para realizar a sua atividade diária, como levantar, fazer serviço de casa, escovar os dentes, calçar sapatos, roupas.. etc ...
Antes de fazer tratamento as minha dificuldades era abri a porta de maçanetas redondas, caminhar descer e subir escada e ligar a chave do carro.
Como sua familia/amigos se comporta em relação a sua doença e suas dificuldades ?
Minha esposa as vezes acha que é exagero meu, mas tem me apoiado bastante.
Quando sua doença esta em atividade, em crise com muita dor, como você se comporta ?
Faz muito tempo que estou sossegado, mas ja houve caso de eu tomar remedio e repousar.
Qual a medicação que você usa hoje, e qual as medicações que vc ja tomou e fale um pouco sobre sua reação com o uso das medicações ..
ja tomei alguns remedio que teve de ser mudados por outros, ja tomei.Hoje faço uso do Merticoten 10mg diario, biprofenid o metotrexato ( formula ) e o Humira a cada 15 dias
Tive uma reação muito boa em relação a esse time de medicamento, faz um tempo que não sinto dores.
Deixe uma mensagem para quem tem artrite e esta chegando agora no mundo dos artriticos ..

Aqueles que estão chegando, não queria desejar boas vindas porque nem eu queria esta nesse mundo AR, mas quero dizer que voce não esta sozinho e que no nosso grupo serás Bem vindo ( a ) e que teras um grande apoio, não desanime, Estamos nos unidos nessa nova etapa da vida.

Rosangela

Idade Hoje: 41 Anos
Idade em que a doença se manifestou: 17 anos
Tempo em que levou para ter diagnostico: _2__ anos

Como era sua vida antes da Artrite ?
Era uma adolescente normal... mas já sentia dores e dormência...
Já trabalhava e estudava.

O que vc fazia, qual era tua profissão?
Trabalhava em Programação, Era Analista de O&M.

Como é sua Vida Hoje ?
Sou aposentada desde 30 anos
Tenho dificuldades p andar, ou trabalhos manuais.
Tenho que programar dias em que vou sair, mas não deixei de sair p me distrair.

Quais são suas Limitações Fisicas?
Joelhos comprometidos, tenho programação p próteses D e E,
Tenho dificuldades p respirar e dar gargalhadas, devido ao Pulmão, a minha Ar atingiu os Pulmões em 2007, Devido ao uso de Cloroquina, meus cristalinos opacionaram, Hoje tenho lentes. E dificuldades em luz clara.
Qual a sua maior dificuldade para realizar a sua atividade diária, como levantar, fazer serviço de casa, escovar os dentes, calçar sapatos, roupas.. etc ...
De manhã to sempre travada, levanto meio torta, mas depois da medicação alivia bastante, serviços de casa, Tenho limites qto as tarefas de casa, Sapatos são problemas, se uso saltinho de 2cm entro em crise, só na rasteirinha... tênis, e baixinhos confortáveis. Tenho gde problema p encontrar calça jeans que me sirva, pq meus joelhos são inchados, sempre ficam apertadas nos joelhos, então as X compro número maior e peço p ajustar...

Como sua familia/amigos se comporta em relação a sua doença e suas dificuldades ?
Meu marido e filhos sempre me ajudam, e dão forças, nas crises e ou repouso de cirugias, eles são minha motivação.

Quando sua doença esta em atividade, em crise com muita dor, como você se comporta ?
Fico quieta no meu canto, vejo TV com filhos, leio, e venho p computador p dividir com minhas amigas S.A.R.
Qual a medicação que você usa hoje, e qual as medicações que vc ja tomou e fale um pouco sobre sua reação com o uso das medicações ..
Tenho reação alérgica ao medicamento mais simples... A.A.S e
Nunca tive problemas, com efeito, colateral... De qualquer medicação p Ar, mas minha AR sempre foi rebelde, tomei Sal de Ouro, Arava, Celebra, Viox, Meticorten, profenid, reliflex, entre outros da mesma classe, tomei tbm Remicade, Entre outros foi muito bom, mas por pouco tempo.
Hoje tomo Humira 14/14 dias
Prexige 400mg 1/dia
Calcort 6 ... 12mg/dia
Tramadom 100mg/dia
Methotrexate 10 x comp 2,5 mg/semana
Como tenho Osteoporose tomo tbm Cálcio 600mg/dia e Ibandronato de Sódio 150mg/mes
Ácido Fólico p proteção fígado


Deixe uma mensagem para quem tem artrite e esta chegando agora no mundo dos artriticos ...
Minha mensagem é...
Antes de tudo respeite você, e sua condição física, respeite seus limites, mas não deixe de viver...
Viva com intensidade... Se apaixone, seja feliz e Supere!!!